Psykoosit ovat kansanterveydellisesti ja -taloudellisesti merkittävä sairausryhmä, joka aiheuttaa paljon kuormitusta sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmälle perus- ja erityistasolla. Psykoosit kuormittavat erityisesti myös potilaita ja heidän läheisiään. Viimeisten vuosikymmenten aikana psykoosien hoitomuodot ja -mallit ovat kehittyneet ja hoidon vaikuttavuuden voidaan arvioida jossain määrin parantuneen. Psykoosien hoidossa ja tuloksissa on kuitenkin edelleen alueellisia eroja ja yleisesti hoidon laadussa on paljon kehittämisen tarvetta. Hoidon laatu on keskeinen hoidon vaikuttavuutta ja sairauden kokonaiskustannuksia määrittävä tekijä.
Voidaan olettaa, että psykoosipotilaiden lääkehoito ja osin erilaiset terapeuttiset interventiot toteutuvat tällä hetkellä kohtalaisen hyvin. Sen sijaan pitkäjänteisen toiminta- ja työkyvyn toipumista edistävän psykososiaalisen kuntoutuksen toteuttamisessa on ilmeisiä puutteita. Moniulotteinen psykoosien hoidon laaturekisteri ohjaa lisäämään näiden menetelmien käyttöönoton seurantaa ja mahdollistaa aluevertailujen lisäksi myös hoidon tulosten arvioinnin. Pitkäjänteiset potilaiden toimintaa ja työntekoa tukevat interventiot ovat keino, jolla vaikeiden psykoosien kuten skitsofrenian hoidon tuloksia voidaan parhaiten parantaa.
Kansallisen laaturekisterin kehittäminen alkoi pilotista
Psykoosien hoidon laaturekisteripilotti toteutettiin vuosina 2019-2020 osana Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen (THL) koordinoimaa terveydenhuollon laaturekisterien kehittämishanketta. Hankkeen päätavoite oli selvittää, miten kansalliset laaturekisterit voitaisiin organisoida, rahoittaa ja ylläpitää. Sairausryhmäpilottien, kuten psykoosien hoidon laaturekisterin kehittämistyössä työstettiin suunnitelmaa kansallisesti yhtenäiseksi laaturekisterijärjestelmäksi.
Pilotissa psykoosien hoidon laaturekisterin kohderyhmään koottiin potilaat, joille oli asetettu psykoosiryhmän F20-29 diagnoosi ainakin kerran 1.1.2010 alkaen (tietolähteenä Hilmo). Tarkastelun ulkopuolelle jäivät mm. psykoottiset mielialahäiriöt, elimelliset aivo-oireyhtymät sekä lääkkeiden ja päihteiden käytön aiheuttamat psykoottiset häiriöt. Kohderyhmän psykoosien elämänaikainen esiintyvyys on 2,3 % väestöstä, joka tarkoittaa Suomessa 126 000 ihmistä. Heistä 55 000 sairastaa skitsofreniaa. Vuosittain sairastuu 44 ihmistä 100 000 asukasta kohti, 2 400 sairastunutta, joista puolet on skitsofreniaan sairastuneita. Laaturekisteripilotin tietoja koottiin sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjärjestelmistä (Hilmo, AvoHilmo ja SosiaaliHilmo). Alueittain kuvattiin psykoosien esiintyvyys, hoidossa olevat (myös asumispalvelut), sairaalahoidot, pakkotoimet, sairaalahoidon uusiutumiset (rehospitalisaatio) ja hoidon jatkuvuus avohoitoon. Pilottivaiheessa toteutettuja analyyseja on kuvattu loppuraportissa (www.thl.fi/laaturekisterit -> laaturekisteripilottien raportit ja päätöstilaisuus). Tulosten perusteella alueiden välillä on voitu havaita huomattavia eroja psykoosien hoidon toteutumisessa.
Psykoosien hoidon laatua analysoidaan koko maassa ja alueellisesti
Psykoosien hoidon laaturekisterin kehittämistyötä jatketaan vuoden 2021 aikana. Yhtenä painopistealueena on analyysityö, jossa kootaan psykoosien hoidosta saatavaa tietoa koko maan tasolla ja alueellisesti hyödyntäen valtakunnallista sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjärjestelmä Hilmoa. Lisäksi toteutetaan laatumittarien validointia, varmistetaan valitun mittarin laadun arvioinnin kriteerit. Esimerkkinä rekisteriin on pilottivaiheessa muodostettu hoidon jatkuvuutta ja palvelujärjestelmän integraatiota kuvaava mittari ensimmäisen avohoitokäynnin toteutumisesta sairaalahoidon jälkeen eri aikaikkunoilla. Hoidon hyvä jatkuvuus voi vähentää uuden sairaalahoitojakson riskiä. Rehospitalisaatio voi kuitenkin liittyä myös kotiutumiseen sairaalasta liian huonokuntoisena tai muihin yksilöllisiin tekijöihin. Laatutyössä vertaillaan alueiden välisiä eroja kuten diagnoosijakaumaa ja hoidon jatkuvuutta kuvaavia laatuindikaattoreita, esimerkiksi tuetussa asumispalveluissa asuvien osuutta sairaalasta kotiutetuista. Muita vertailtavia lukuja ovat hoidossa olevien osuus kohderyhmästä, avohoidon intensiivisyys, sairaalahoitopäivien ja avohoitokäyntien suhdeluku sekä kuolleisuus. Pakon käytöstä ja tahdosta riippumattomasta hoidosta tehdään myös vertailuun soveltuvia laatuindikaattoreita. Pakon käytön merkitystä mahdollisena hoidon laatua heikentävänä ja rehospitalisaatioriskiä lisäävänä tekijänä tullaan myös tarkastelemaan.
Tarkoitus on aloittaa psykiatrian toimenpidekoodien perusteella uusien hoidon laatua kuvaavien indikaattoreiden määrittely. Toimenpidekoodit mahdollistavat hoidon laadun huomattavasti syvällisemmän tarkastelun, esimerkiksi psykoedukaation ja kognitiivisen psykoterapian toteutumisen. Toimenpidekoodeja käytetään tällä hetkellä systemaattisesti ainoastaan HUS:in alueella. Tavoitteena on tulevien vuosien aikana laajentaa niiden käyttöä valtakunnalliseksi, jolloin hoidon laadusta olisi saatavissa nykyistä huomattavasti monipuolisempaa tietoa.
Tavoitteena valtakunnallinen ja kokonaisvaltainen laaturekisteri
Psykoosien hoidon laaturekisteriin kootaan eri tietolähteistä kansallisesti määritelty minimitietosisältö, joka sisältää potilaan taustatiedot, hoitotoimenpiteet ja hoidot sekä hoitotulokset. Rekisterissä terveydenhuollon tietoihin yhdistetään sosiaalihuollon tietoja. Taustatietoja potilaiden sosioekonomisesta tilanteesta saadaan Tilastokeskuksen FOLK-aineistosta, psykiatrisista ja somaattisista diagnooseista, hoitotoimenpiteistä ja hoidoista Hilmo-rekisteristä ja THL-Toimenpideluokituksesta sekä lääkitystietoja Kelan ja Kanta-arkiston reseptitiedoista. Lisäksi laaturekisteriin kootaan tietoja laboratoriotuloksista sekä eläke- ja kuntoutustietoja Kelan ja Eläketurvakeskuksen rekistereistä. Hoitotuloksia määrittelevät tiedot kuolleisuudesta ja kuolinsyistä, oireiden lievittymisestä, toimintakyvystä, elämänlaadusta, hoidon komplikaatioista ja somaattisesta terveydestä. Lisäksi mitataan potilaan tyytyväisyyttä hoitoon. Monimuuttuja-analyysit voivat jatkossa merkittävästi tarkentaa laaturekisterin indikaattoreiden tuottamaa kuvaa alueellisista eroista hoidon sisällöissä sekä lopputulemissa. Potilasrekisteriin liitetään tiedot muista edellä kuvatuista rekistereistä. Tavoitteena on moniulotteinen ja kokonaisvaltainen psykoosipotilaan sairauden tilaa ja kehittymistä, toimintakykyä ja elämänlaatua seuraava rekisteri.
Kliinistä toipumista laajemmat potilaiden elinolosuhteita, toimintaa ja työntekoa kuvaavien tietojen ottaminen mukaan laaturekisteriin on erittäin tärkeää. Psykoosien hoidon tuloksia voidaan mitä ilmeisimmin merkittävästi parantaa vakavasti psykoosiin sairastuneiden kuten esimerkiksi skitsofreniapotilaiden pitkäjänteisillä ja aktiivisilla toiminta- ja työkykyä parantavilla ja niitä ylläpitävillä kuntoutusmuodoilla.
Psykiatriyhdistys mukana kehittämässä
Suomen Psykiatriyhdistys on tukenut Psykoosien hoidon laaturekisterin kehittämistä. Psykiatriyhdistys on rekrytoinut edustajan, psykiatrian erikoislääkäri Kimmo Suokkaan pilotin ydintiimiin ja osa-aikaiseen kehittämistyöhön. Lisäksi pääsihteeri Sami Räsänen vaikuttaa valtakunnallisessa yhteistyöryhmässä. Laaturekisteriasiaa on esitelty erilaisilla foorumeilla. Muun muassa kevään 2021 Psykiatripäivillä oli ohjelma, jossa esiteltiin psykoosien hoidon lisäksi psykoterapian ja neuromodulaatiohoitojen laaturekisterien kehittämistä sekä THL:n koordinoimaa laaturekisterihanketta.
Psykiatrian kenttää on pidetty ajan tasalla psykoosien hoidon laaturekisterin kehittämistyöstä erilaisilla koulutus- ja kirjoittajafoorumeilla, laaturekisterin ydintiimin ja valtakunnallisen yhteistyöryhmän välityksellä. Yhteistyötä kentän kanssa on tarkoitus tiivistää tämän vuoden aikana järjestämällä alueellinen kehittämisseminaari. Lisäksi ydintiimin ja yhteistyöryhmän työpajana suunnitellaan asiakastyytyväisyyden laatumittarien tarkastelua. Tavoite on vahvistaa psykiatrian kentän ammattilaisten osallistumista ja tukea laadun seurannan kehittämiseen. Psykoosien hoidon laaturekisterihankkeesta tullaan laajasti tiedottamaan ja keskustelemaan eri verkostoissa ja foorumeilla.
Tervetuloa kaikki mukaan kehittämään kansallisesti psykiatrian ja psykoosien hoidon laatua!
Jukka Kärkkäinen
LT, OTK, psykiatrian erikoislääkäri,
Psykoosien hoidon laaturekisterin yhteyshenkilö jukka.karkkainen@thl.fi
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Suomen Psykiatriyhdistyksen hallituksen jäsen ja varainhoitaja